Il progetto triennale, avviato nel 2018, punta a sviluppare una maggiore consapevolezza sul ruolo essenziale della famiglia nella cura di persone con demenza

“Riceviamo e pubblichiamo”

Supportare i familiari nella gestione quotidiana di una malattia che, oggi come oggi, si traduce in una “priorità mondiale di salute pubblica”; migliorare l’informazione sul tema, unendo le forze e facendo interagire professionisti sanitari, società civile e parenti di persone con demenza; riconoscere alle famiglie un ruolo chiave nell’assistenza alla persona.

Sono certamente complesse e necessarie le sfide per cui è nato il progetto triennale EDEN, Embracing DEmeNtia, finanziato dalla Comunità Europea con il programma ERASMUS+ KA2 nell’ambito della lotta alle demenze e della cooperazione per l’innovazione e lo scambio di buone pratiche.

Avviata nel settembre del 2018, l’iniziativa si propone dunque di affrontare in maniera concreta, partendo direttamente dai bisogni dei familiari, un problema importante che, se in Europa riguarda 50 milioni di persone, mentre 10 sono a rischio, in Italia tocca un milione di soggetti assecondando un trend certamente in ascesa; si stima infatti che nel 2050, circa 74.7 milioni di persone saranno affette da tale patologia.

“La famiglia è certamente un elemento fondamentale per la presa in carico di queste persone e consentire loro di restare il più a lungo possibile a casa“

precisa Alvisa Palese, coordinatrice del corso di laurea in Infermieristica e referente del progetto per il Dipartimento di Area Medica dell’Università di Udine

“Per garantire la qualità di vita dei pazienti è necessario formare e sostenere i familiari attraverso concrete strategie e lavorare per una più stretta collaborazione, a livello locale, tra i familiari stessi, i professionisti e la società civile.”

A mettere dunque in rete, e soprattutto in campo, una serie di azioni congiunte, finalizzate al raggiungimento degli obiettivi previsti, ci hanno già pensato i partner del Progetto, coordinati dalla University College Lillebaelt (Danimarca) con il South Denmark European Office (SDEO, Danimarca), e impegnati inizialmente in un lavoro di analisi per individuare i bisogni dei caregiver, dei professionisti e dei familiari rispetto al tema dell’assistenza.

«Dall’indagine, realizzata attraverso interviste individuali e focus group” aggiunge Alvisa Palese “è emerso che tutti cambiano il proprio stile di vita per dedicare tempo ad assistere il proprio caro“.

E se i servizi e le risorse a disposizione a volte variano da paese a paese, la percezione comune è che il problema ‘demenza’ non sia ancora adeguatamente compreso e gestito, così come il ruolo strategico di familiari, professionisti della salute e sociali, società civile e associazioni di volontariato».

A ricordare che le persone “non scompaiono con la malattia”, che è un po’ il motto dell’iniziativa, sarà anche una piattaforma educativa online, al momento ancora in fase di elaborazione, pensata dai partner del progetto come luogo sicuro in cui condividere informazioni ed esperienze sul problema.

Il coordinamento di EDEN è gestito dalla University College Lillebaelt (Danimarca), con il South Denmark European Office (SDEO, Danimarca).

In qualità di partner, invece, partecipano: per l’Italia il Dipartimento di Area Medica dell’Università degli Studi di Udine; per l’Olanda la Health Ageing Network Northern Netherlands (HANNN); per la Spagna la Fundación Instituto Gerontológico Matia (INGEMA, Spagna) e per il Regno Unito l’European Connected Health Alliance (ECHAlliance).