Giornata Malattie Rare 2021, AISLA Firenze: “Potenziare ora l’assistenza domiciliare. Le persone con SLA non possono aspettare oltre”
A livello nazionale una persona malata di SLA è arrivata a chiedere l’eutanasia per la mancanza di un’assistenza adeguata
Firenze, 18 febbraio 2021 – “Assistenza domiciliare continuativa e stabile per le persone con SLA”. Si leva forte la voce di AISLA Firenze che formula questa precisa richiesta in vista della Giornata Mondiale sulle Malattie Rare rilanciandone altre già espresse nei mesi scorsi. “I familiari caregiver – spiegano da AISLA Firenze – non possono sostenere il peso della SLA da soli ancora per molto e l’alternativa, un caregiver a contratto; è molto costosa e non è facile da sostenere con l’assegno di cura regionale”.
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La Giornata Mondiale del 28 febbraio prossimo diventa quindi ancor più significativa oggi visto l’alto prezzo pagato dalle persone con SLA, la meno rara delle malattie rare, a causa dell’emergenza sanitaria – i numeri sui morti parla chiaro – e visto che; nonostante i reiterati appelli di AISLA Onlus e nostri a livello locale, le vaccinazioni per le persone con SLA e per i caregiver, non meno essenziali, stentano a partire. Un motivo in più per potenziare l’assistenza domiciliare garantendo una vita dignitosa ai tanti concittadini che lottano contro la SLA.
“Da oltre un anno – aggiungono da AISLA Firenze – stiamo spingendo per avere una svolta finalmente decisiva nell’assistenza domiciliare, che dia applicazione concreta a quanto disposto nel PDTAS Regionale, senza però ancora migliorie sostanziali. Oggi più che mai la presenza dello Stato si dimostri nella capacità di aiutare concretamente le persone più fragili. Capiamo quindi le molteplici difficoltà cui si è dovuta fare carico il nostro sistema sanitario pubblico in questo anno straordinario ma le persone con SLA non possono più aspettare”.
“AISLA Firenze sta promuovendo tutte le azioni necessarie perché ciò avvenga, adesso sta alle Istituzioni fare la loro parte. Stiamo lavorando, inoltre, insieme al Presidente del Coordinamento Centrale Medico Legale dell’INPS, dott. Migliorini per accelerare, anche dopo quanto avvenuto nei mesi scorsi e da noi denunciato, il percorso di riconoscimento dell’invalidità civile che permette di accedere ai benefici della 104, indispensabile per affrontare la sfida della SLA” concludono.
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